RD enfrenta retos en atención de enfermedades raras

República Dominicana: el gran desafío de las enfermedades raras

Cada 28 de febrero se recuerda el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afecta a más de 300 millones de personas en el mundo. En República Dominicana, este problema también es una realidad que presenta retos en diagnóstico, tratamiento y apoyo a las familias.

El ministro de Salud, Víctor Atallah, señaló que estas enfermedades requieren una atención especial del Estado, no solo desde lo médico sino también garantizando derechos. Muchas de estas condiciones tienen origen genético y se manifiestan en la infancia, por lo que el diagnóstico temprano es clave para evitar complicaciones graves.

En el país, el diagnóstico puede tardar entre dos y ocho años, y no existe un registro exacto de pacientes. El Hospital Pediátrico Dr. Robert Reid Cabral destaca por su trabajo en identificar y tratar algunas enfermedades raras, como la fibrosis quística, galactosemia y otras.

Un avance importante es la Ley 14-24 de Tamizaje Neonatal, que obliga a hacer pruebas a recién nacidos para detectar enfermedades congénitas. Sin embargo, su implementación enfrenta desafíos. Expertos y organizaciones piden más apoyo, mejores políticas y un proyecto de ley para mejorar el acceso a tratamientos y atención integral.